癫痫患儿家属代购“救命药”被诉贩毒，涉案的

“‘铁马冰河'帮我们病友去买药，我觉得他是没有罪的，因为他的小孩也是这个病，他也帮助了我们很多病友买到孩子必须得吃的药。”

“专家认为，氯巴占确实是对于罕见病癫痫，尤其是儿童来服用副作用较小，是一种比较好的药物。同时，专家的意见还能证明这种氯巴占药物虽然是一种精神药品，但它其实是不能作为毒品的替代品，它的化学分子式、结构成分跟海洛因区别非常大，达不到替代毒品的效果。

中国药科大学国家执业药师发展研究中心副主任康震对中国之声表示，从国家层面来讲，药品监管很严格，剂量对人体影响很大，要有科学依据和一定的程序才能审批解决。“现在在审批药品、注册审批药品实际上速度快很多了。”

来源：中央广电总台中国之声

让每个小群体都能看到更多希望

去年12月，国家卫健委回应媒体：正在组织对患病群体进行摸底，了解药品用量需求，并协调相关机构和部门按照《药品管理法》有关规定，组织进行集中申请和进口，以满足患者用药需求。

癫痫患儿家长代购“救命药”被诉贩毒

有媒体报道，在国外，一盒氯巴占的价格是250元到300元，“铁马冰河”以每盒350元到450元的价格进行转卖。据称，最开始他帮别人代购，是不加价的，后面为了邮费，加了一点价。包括李芳在内的四名患儿妈妈，是在购买过程中，帮助“铁马冰河”接收了部分包裹，而被警方注意到。

律师：涉案“氯巴占”为药品

从去年7月开始，该起案件就引发大量关于罕见病用药及开辟绿色通道的探讨。一些医学专家在接受媒体采访时表达了自己的观点：在一些难治性癫痫中的几种特别类型中，这个药物能有效控制癫痫发作。刘长表示，这些意见也均整理后提交给了法庭。

专家：建立罕见病群体用药绿色通道机制

四名患儿妈妈中的李芳，不认可检察院对其作出的“毒品犯罪”的定性，向中牟县检察院提起申诉，要求检察院依法认定其行为不构成犯罪。近日，她收到了中牟县检察院的《刑事申诉结果通知书》，检察院方面认为原处理决定认定事实清楚，适用法律正确。李芳表示将依法向郑州市检察院提起申诉。“氯巴占”到底是药品还是“毒品”，代购行为该如何界定？

今年3月，我国药企提交了氯巴占片的3类仿制上市申请并获得承办，有望解决患儿的用药困境。松松爸爸表示，“我听说国产的氯巴占国家给免临床批准上市了，要等到6月份才能买到，还有非常多的罕见病用药问题，大家还没有关注到。”

氯巴占是一种适用于焦虑症和难治性癫痫的治疗药物，在英国马丁代尔药物大典中，该药不是首选药物，一般作为辅助用药。在我国氯巴占属于中枢神经系统抗癫痫药物，被列为第2类精神管制药品，此前在国内未被批准上市。

河南中牟县四名癫痫病患儿家属因帮助患儿家属群群主“铁马冰河”代收海外购买的“氯巴占”包裹，被中牟县检察院认定为走私毒品，最终，检察院以四位患儿妈妈犯罪情节轻微作出不予起诉的决定。代购者“铁马冰河”成为了该案唯一被继续起诉的被告人，案件一审在3月18日开庭审理。

一审法院未当庭宣判。“铁马冰河”案之外，另一个需要得到关注的问题是，许多家庭没有了购买这种药品的途径，2021年11月，1042个患儿家庭发出了一封《如何让我们的孩子活下去》的求助信，希望为即将断药的孩子建立购药绿色通道，或者其他更加可行的购药办法。

刘长认为，本案氯巴占的用途和流向非常清楚，在案证据可以证明，也可以显示这些涉案的氯巴占最后是被这种罕见病患儿的家长买过去，用于正常治疗，是药品而不是毒品，不能认定是构成走私贩卖毒品罪。

不能认定构成走私贩卖毒品罪

“铁马冰河”的代理人北京市中闻律师事务所律师刘长接受中国之声采访时说，“全国法院办理毒品案件，有最高院的会议纪要，里面对于麻醉药品和精神药品的定性是有划分的。一般而言，要去重点审查药品的用途和流向，究竟是用于正常医疗用途，还是脱离监管，进入到贩卖毒品、吸食服用毒品的群体。”

上百人向法院提交联名请愿信

2021年7月，“铁马冰河”被羁押，今年3月18日上午，中牟县人民法院依法公开审理这一案件。庭审中最大的焦点即：涉案的“氯巴占”属于药品还是毒品？

加入“铁马冰河”群的人，基本家中都有罕见癫痫疾病患儿。“松松爸爸”说，其他药物调药无效，医生就会告诉我们，还有一种药叫氯巴占，但国内没有，需要自己找途径买。“医生说如果能买到药，可以给开使用方法。我本身也是一个病友群的群主，很多病友都认识，有人找到了购买渠道，很多病友就会去问他。”

文章来源：《癫痫杂志》 网址: http://www.dxzzzz.cn/zonghexinwen/2022/0818/1596.html