推动解决“救命药”短缺问题，罕见癫痫病病友(2)-癫痫杂志

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推动解决“救命药”短缺问题，罕见癫痫病病友(2)

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今年3月29日，国家卫健委发布《氯巴占临时进口工作方案》公开征求意见的公告。

6月29日，国家药品监督管理局发布《关于印发和的通知》称，为进一步完善药品供应保障政策，满足人民群众对于氯巴占等国外已上市、国内无供应的少量特定临床急需药品需求，并以此为契机形成一套较为完整的临床急需药品临时进口方案，国家卫健委、国家药品监督管理局近日印发《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》。

到国家卫健委拟进口氯巴占

目前，“一米阳光病友群”集聚了2万余名病友。在闵文看来，病友群是病友们互帮互助的一个平台，“老病友们会在群里向新病友分享经验，共享疾病治疗、用药的相关信息。”同时，闵文多年来亦认识了不少罕见癫痫疾病领域的专家、医生，他会定期邀请专家、医生来举办讲座，方便病友学习更多关于疾病的知识。

去年12月，“一米阳光病友群”1000余名患儿家属联名发出“我们的孩子需要氯巴占”的求助后，由人民日报主办的健康时报刊发了相关报道，进一步呈现了这一群体面临的困境，话题“我们的孩子需要氯巴占”登上微博热搜。

↑闵文（右二）在颁奖典礼上。图片来源：蔻德罕见病中心

↑话题“我们的孩子需要氯巴占”登上微博热搜榜

文章来源：《癫痫杂志》网址: http://www.dxzzzz.cn/zonghexinwen/2022/0907/1605.html